Nicolò Cafagna, affetto dalla sindrome di Duchenne e autore di un libro in cui racconta con ironia la sua condizione, non ha ancora fissata la data della sua vaccinazione in Lombardia. E’ ventilato 24 ore su 24 e può stare seduto solo qualche ora al giorno.
“Col vaccino metterei fine all’isolamento, che significa vedere persone diverse dai congiunti: le amiche e gli amici, ma anche le persone che mi aiutano nella promozione del libro e confrontarsi in presenza è molto meglio. Poi potrei fare quelle rare uscite, che ho cercato di fare, ma il mio annuncio è rimasto inascoltato: “A.A.A. cercasi accompagnatore/trice, meglio se ‘trice’, che abbia le braccia lunghe 1,5 metri per poter spingere la carrozzina e al contempo rispettare dal sottoscritto la distanza sociale di sicurezza”. Nicolò Cafagna ha 37 anni, vive e a Monza ed è affetto dalla nascita dalla distrofia muscolare di Duchenne che lui chiama ‘la francesina’.
“Ho 37 anni ma è come se ne avessi 80, perché non darmi la precedenza?”
Ha una missione: abbattere i tabù della disabilità a colpi di ironia, come fa nel libro da poco edito‘Diverso da chi? Storie e rotelle e ironia senza freni’.
In uno dei capitoli, scrive che “”al covid basterebbe scorgermi anche da lontano e senza occhiali per fare di me un necrologio”.”È una battuta che dice la verità – spiega all’AGI -. Come tutte quelle che si trovano nel mio libro, dove regnano l’ironia e l’autoironia. In ogni caso mi devo considerare una persona fragile perché sono ventilato 24 ore su 24 da sette anni a questa parte, sono sottopeso e oramai non riesco ad alzarmi – e per alzarmi intendo sedermi – se non per pochissime ore. Per cui se fossi uno scatolone avrei la scritta ‘fragile’ sopra”. Per questo reclama la ‘precedenza’ nel ricevere un vaccino che ancora non gli è stato somministrato in Lombardia. “Trovo insensato che vengano vaccinati prima gli ottantenni dei fragili, ci sono degli ottantenni in condizioni migliori delle mie. Sarebbe stato più logico fare prima i fragili, ovviamente di tutte le età perché si è fragili a 80, come a 10 e a 30, poi in ordine di età. Che poi,con la ‘francesina’ avere 37 anni è come essere già ottuagenari”.
“Non capisco la lentezza della Regione Lombardia”
“Non capisco questa lentezza da parte di Regione Lombardia, che si autocelebra per la sua efficienza. Per logica, i fragili si ammalano più facilmente e più facilmente possono passare all’aldilà. Così come mi è parso corretto partire col vaccinare prima i sanitari. Meglio che non mi pronunci. Mi auguro presto: qualcosa si sta muovendo, ma non per me. Chi è in carico a un centro di riferimento viene chiamato dal centro stesso, gli altri devono chiamare. Inoltre devo chiedere di farlo a domicilio e mi immagino i fuochi d’artificio: che l’avventura abbia inizio”.
Durante la pandemia, i disagi maggiori pr i disabili sono derivati “dall’assenza dell’assistente ma nel mio piccolo mi ritengo fortunato perché sono un peso piuma e, quindi, di più facile gestione rispetto a chi pesa 70/80 kg. Perché il tutto grava sui propri congiunti, così come direbbe Conte: nel mio caso il lavoro che faceva l’assistente era dedicato esclusivamente a me per un tot di tempo e adesso è passato ai miei genitori over 70 che, oltre alle solite vicissitudini quotidiane, hanno dovuto aggiungere anche questa. Io, invece, essendo in isolamento, devo rinunciare a vedere le persone che si recano in visita da me, come se fossi il Papa.
Un lato positivo Nicolò lo trova comunque: “Mi sono messo a scrivere il mio libro, che fortunatamente e nonostante tutte le difficoltà del Covid sta avendo successo, per cui non mancate a comprarlo e soprattutto – scherza di nuovo – non venite a mancare. Si può acquistare sul sito della Feltrinelli e della casa editrice AnankeLab ”.
AGI – Agenzia Italia
