La XV Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2022 e promuove in tutto il mondo l’EQUITÁ nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie delle persone con malattie rare.
Sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ca. 25.000 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.
A causa della pandemia CoVid, ancora non terminata, la Comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni e/o gravi ritardi delle visite di controllo, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall’assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali.
Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare.
Dal 2015, anno della sua nascita, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è impegnata a “DARE VOCE” alla Community delle persone con malattie rare in Puglia ad ogni livello istituzionale regionale riportando in maniera qualificata e circostanziata i bisogni e le difficoltà che incontrano quotidianamente le persone che convivono con una malattia rara, formulando proposte alle Istituzioni affinché si migliori la loro qualità di vita e vengano tutelati i loro diritti.
- La Sede del Consiglio Regionale della Puglia, in Via Gentile n. 52, istituzione che ha dato il proprio patrocinio all’evento;
- Ponte “Lama Monachile”, su iniziativa del Comune di Polignano a Mare (26 – 27 – 28 Febbraio) a cui la Rete A.Ma.Re Puglia ha dato il proprio patrocinio e collaborazione;