Federico Musciacchio aveva tre anni e nel 2021 i suoi genitori riuscirono a ottenere dall’Aifa l’autorizzazione a sottoporlo alla terapia genica Zolgensma. Per aiutare il piccolo scattò anche una gara di solidarietà.
di Domenico Palmiotti
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AGI – È morto oggi Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
Ad aprile 2021 l’Aifa aveva autorizzato l’uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 chili.
A favore delle cure per il piccolo Federico si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.
