INTERVISTA – I dati sono chiari: la percentuale di persone affette da Autismo sta crescendo esponenzialmente in Italia e nel mondo. Di fronte a questa grave ed importante problematica socio-sanitaria però tutto tace o se qualcosa si sta muovendo, non riesce a raggiungere l’obiettivo sperato e per di più per la comunità appare ancora uno stigma. Sono perciò tornata sul tema per sensibilizzarci ed educarci all’inclusione e all’accettazione del diverso da noi e l’ho fatto, stavolta, intervistando la presidente dell’Associazione di volontariato “Genitori Insieme”, l’Avv. Felicia Ferrigni, anche Giudice di pace di Lucera (FG), che in tale contesto si presenta però semplicemente come madre di un ragazzo autistico di ormai 26 anni, Franco.
Come nasce l’Associazione “Genitori Insieme”?
L’associazione “Genitori Insieme” nasce a Bari nel 2016 dalla volontà di alcuni genitori di migliorare la qualità della vita dei propri figli affetti da disabilità intellettiva e, più in particolare, di coloro che siano affetti da Autismo, dai 16 ai 30 anni. Questo perché una volta terminate le scuole superiori, le famiglie vengono lasciate sole e senza sapere a chi rivolgersi non essendoci praticamente nulla sul territorio. Nonostante la Legge 134/2015 e il regolamento regionale abbiano ai tempi previsto l’istituzione dei CAT (Centri territoriali per l’Autismo), questi non sono mai stati attivati e, se qualcuno è sorto, funziona male per la mancata formazione specifica relativa all’autismo da parte degli operatori. Idem l’ente competente a riguardo, ossia il CSM – Centro di Sanità Mentale: pur comprendendo tutte le disabilità psichiche, non è però dotato di personale preparato a gestire ragazzi autistici nei loro vari stadi, a maggior ragione quelli fortunatamente non soggetti a una terapia farmacologica. Al momento l’unica alternativa che esiste per chi vi voglia accedere sono i centri diurni, i quali tuttavia non sono in grado di prendere in carico pazienti con autismo soprattutto se in condizioni gravissime, in quanto quest’ultimi richiedono un rapporto 1:1 ma è previsto che ogni singolo operatore segua ben cinque disabili. Il destino di questi ragazzi perciò qual è? Rimanere a casa con i propri genitori. Dunque – sebbene non dovremmo essere noi famiglie a farci carico privatamente di tutte le terapie e di tale situazione disastrosa – abbiamo voluto unirci in un’Associazione per dar modo ai nostri figli di mettere in luce le loro straordinarie peculiarità, di socializzare e di svolgere le stesse attività degli altri coetanei. Insomma, per dare un’alternativa valida a ciò che competerebbe agli enti pubblici.
Che attività mettete in campo?
Tutti i ragazzi – ognuno con il proprio operatore – si incontrano e insieme prendono parte a progetti di ogni tipo: uscite per teatri, cinema, mostre cittadine oppure gite e semplici passeggiate del sabato sera. Abbiamo tenuto un laboratorio di falegnameria, allestito mercatini con lavoretti realizzati dai nostri figli e lo scorso anno abbiamo organizzato anche il progetto dell’oasi di San Martino, durante il quale ognuno di loro ha contribuito alla creazione di un orto o svolto altre attività tipicamente di campagna, oltre ad essersi cimentati nello String Art ossia piccoli quadretti su tavolette ricoperte di pannolenci. Inoltre puntiamo tantissimo sullo sport: uno dei genitori ha creato un’Associazione sportiva collegata alla nostra, con cui diamo la possibilità ai ragazzi di fare atletica e pensi che lo scorso anno hanno partecipato ai Campionati regionali a Foggia, collezionando anche delle vittorie. A latere predisponiamo di laboratori di musica, teatro e danza.
Il “Progetto Macchèo”: di cosa si tratta?
Abbiamo vinto un bando con Puglia Capitale Sociale 3.0 “Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore”, grazie al quale stiamo portando avanti questo Progetto Macchèo in partnership con Legambiente Eudaimonia Bari e in collaborazione con l’Istituto di Istruzione Secondaria Superiore “Elena di Savoia – Pietro Calamandrei” di Bari. Si tratta di percorsi inclusivi per/con la cittadinanza per valorizzare la cultura del volontariato in terra di Bari insieme ad un gruppo di persone con disabilità che si faranno promotori del nostro verde urbano e iperurbano (parchi, lame, ambiente costiero etc.). A tale scopo il progetto si propone di creare almeno 4 percorsi naturalistici a piedi, ognuno con dei marker eco-sostenibili, ossia dei segnaposti fatti con una pianta autoctona auto-prodotta che verrà interrata e permetterà alla popolazione di sapere che quel punto che sta percorrendo è parte del progetto Macchèo. Quindici-venti persone con disabilità vengono formate il più possibile in materia ambientale da Legambiente e offriranno le informazioni specifiche relative a ogni segnaposto in modalità audio-guide. Vogliamo metterci a disposizione degli altri e far comprendere che la nostra terra può ospitare tutti e farlo in completa integrazione.
Cosa crede debba cambiare per raggiungere una vera inclusione?
Innanzitutto dovremmo essere tenuti in considerazione dal nostro primo interlocutore, la Regione, che però fino ad ora non ha dato alcun riscontro. Io, come associazione, sono nel Coordinamento Regionale Autismo Puglia, costituito da poco, che fa parte del tavolo regionale. Crediamo fortemente che solo noi famiglie siamo in grado di evidenziare quali sono i nostri reali bisogni e di conseguenza di avanzare proposte efficaci; quindi dovremmo avere noi stessi un contatto diretto con gli assessori di competenza e non solo l’Assessore alla Sanità, quello al Welfare ecc. L’Autismo non è una disabilità da trattare solo a livello sanitario e sta aumentando in maniera esponenziale, per cui ci vogliono persone che ci seguano passo dopo passo in tutte le nostre esigenze e soprattutto ci vogliono educatori che siano formati ad hoc, oppure ci ritroveremo con una patata bollente in mano che nessuno saprà gestire, neanche a livello privato. Pensi che attualmente manca addirittura un monitoraggio, ossia non si sa quante siano le persone affette da Autismo sul nostro territorio. Dal punto di vista sociale ahimè la gente non è pronta; ancora pensa che l’autistico sia violento o ti guarda male se per strada tuo figlio/a comincia a saltare o battere le mani. Con il tempo non te la prendi più e lasci correre, perché ti rendi conto che il cambiamento deve partire dall’educazione all’autismo: sin dalle scuole primarie, sin dal nucleo familiare, la popolazione deve imparare ad accogliere e a comprendere questa forma di disabilità nella propria vita quotidiana, altrimenti rimarremo sempre fermi alla situazione odierna.
Prospettive future?
Ci stiamo attivando per cercare di realizzare – seppur con grandi difficoltà – delle co-housing in cui i ragazzi più autonomi possano andare vivere da soli, insieme anche ai più gravi, sotto la sorveglianza ciclica degli educatori. Questo perché purtroppo ancora non esistono le strutture per il “Dopo di noi”, il programma di diciamo affrancamento dalla famiglia d’origine per le persone con disabilità, che eviterebbe di far finire gli autistici nei centri psichiatrici. Inoltre, puntiamo a mettere in campo anche una serie di progetti di inclusione lavorativa, anche se non sono solo i nostri ragazzi a dover essere formati alla mansione x, bensì devono essere educati in primis coloro che li assumono. La Legge 66/1998 è chiara e prevede che le imprese debbano avere una percentuale di dipendenti con disabilità. Nonostante questo non accada molto spesso, l’aspetto peggiore è che una volta inseriti in un’ambiente lavorativo i nostri ragazzi vengano comunque isolati, perché l’obiettivo non è trovar loro un’occupazione nel mondo del lavoro ma è piuttosto l’integrazione nel tessuto sociale.
https://www.odvgenitorinsieme.it/
